Dok su mi u rodilištu sve ove misli, o kojima sam do sada pisala, prolazile glavom, trudila sam se zadržati ih i što više odmah zapisivati, tj. prvenstveno dijeliti s poznatima. Jer ne samo da su tada bile vjerodostojnije, nego sam se bojala da ću kasnije, kada se otkrije ima li moj Marin kromosom viška ili ne, vjerovatno pomisliti da sam nešto krivo zapamtila. Činilo mi se, ako se ustanovi da ima standardnih 46 kromosoma, da bi tada sva moja prethodna razmišljanja, čak i meni, mogla djelovati kao „Lako meni pričati kako mi je svejedno kad nisam zaista u toj koži, kad imam dijete bez sindroma”. A s druge strane ako se ustanovi da ih ipak ima 3 na 21. paru, da bi mi moglo izgledati kao „Pa naravno da tako razmišljam! Kako bih drugačije i mogla kad moje vlastito dijete ima Down sindrom? Kad me to već “dopalo” što sam mogla nego prihvatiti i “tješiti” se da to nije ništo strašno“. Zbog toga su mi ti trenutci bili dragocjeni – s jedne strane jer sam ne znajući što me dalje čeka prigrlila i duboko u srce primila sve osobe s Down sindromom, a s druge strane jer sam prošla “vlastiti test“ – shvatila da uistinu od prvog trenutka uspijevam nastaviti gledati jednako svoje dijete, da me nije uspjela zastrašiti, a njega sakriti, tamo neka “dijagnoza”.
A zapravo je nevjerovatno koliko nas ljude često blokira bilo kakav i spomen dijagnoze. Očito se i iza nje skriva sijač straha koji nas dohvati čim se nešto okarakterizira kao dijagnoza. Odjednom kao da ona zasjeni osobu i automatski se njeno ponašanje drugačije gleda, iako se ono samo ni mrvicu nije promijenilo. Samo je dobilo naziv. Iako smatram da su ta nova otkrića znanosti, koja pomažu da se što lakše dijagnosticiraju različite promjene standardnih ponašanja, izrazito korisna u slučaju da se „pravilno koriste“. Zahvaljujući dijagnozi se može lako odrediti kako i u kojem segmentu malo pojačati vježbe i tako djetetu osigurati da se lakše snađe i u onim dijelovima funkcioniranja koja mu dosta odstupaju od standardnog, sve s ciljem da što jednostavnije funkcionira i uspostavlja odnose u društvu.
Ali to je, pogotovo u graničnim područjima, opet sklizak teren. Ponekad se čini kao da se sve više teži bilo koje ponašanje „okarakterizirati“ i “strpati” pod neku dijagnozu. Što samo po sebi i ne bi bilo tako strašno da gotovo istovremeno s tim ne nastaje sve veća potreba da se sve te dijagnoze “pošto po to” ne rješavaju. Kao da svi moramo biti što ukalupljeniji i ponašati se po što sličnijoj šabloni. Pa naravno da je netko povučeniji, netko otvoreniji, netko živahniji, netko rječitiji – ne bi bilo dobro da smo svi isti. Isto kao što je netko niži, netko deblji, netko ranije progovori, netko ranije prohoda. To je ljepota i zanimljivost raznolikosti.
Ali očito danas prečesto svako i sitno odstupanje, a koje se razvojem znanosti sve lakše može odmah i imenovati, tj. “strpati” pod neku dijagnozu, predstavlja problem. Toliko često da je već došlo do potrebe snimanja ovakvih spotova koji napominju da djetinjstvo nije mentalni poremećaj. Ali tako je valjda sa svakim otkrićem, svakim napretkom znanosti – kao da uvijek sa sobom nosi opasnost da se s njim pretjera ili se na bilo koji način iskoristi i u nešto loše.
Slično se, izgleda, dogodilo i s velikim otkrićem genetičara Jeromea Lejunea. Priču o njemu sam saznala od jedne divne doktorice, koja mi je u cijelom nizu pozitivnih osoba i iskustava, također bila poslana još prvih dana boravka u rodilištu. Tako sam saznala da je baš on otkrio zašto točno dolazi do pojave Down sindroma, tj. otkrio je pojavu tog 3. kromosoma na 21. paru. Cilj njegovog istraživanja je bio pomoći osobama s Down sindromom, koje su u to doba često bile izolirane u ustanovama i kojima su bile uskraćene terapije, kako bi im omogućio što kvalitetniji život. Ne mogu ni zamisliti kako se osjećao kad se to njegovo otkriće uskoro počelo koristiti za testiranje nerođene djece s ciljem da ih se pobaci ukoliko se otkrije da imaju višak kromosoma.
Dok sam gledala svog sinčića, i na početku dok mu još nisu bili prebrojani kromosomi, ali i kasnije kad sam saznala da nam se “prikrpao” taj 47. kromosom, iz krevetića mi je neprestano vrištalo pitanje: ZAŠTO? Ali ne: “Zašto baš meni? Zašto baš tom malom djetetu?” i slično. Nego potpuno suprotno: “Zašto bi itko pomislio da se to divno malo biće nije trebalo roditi? Zašto toliki strah od osoba s Down sindromom? Odakle potreba da se danas pod normalno rade prenatalni testovi za otkrivanje Down sindroma? Zar je moguće da samo zato što postoji mogućnost takvog testa treba gotovo sve trudnice iznad 35. godina automatski slati na njega pa čak možda i gledati čudno ako ga se odbije? U kojem trenutku je netko odlučio u ime većine trudnica da uopće žele otkriti još u trudnoći nose li možda dijete s Down sindromom pa to najčešće nije riješeno u obliku ponuđene mogućnosti ili testiranja tek na zahtjev trudnice, nego se danas često vodi pod standardne testove? I kako to da u trenutcima kada je to odlučeno ili je jednostavno prešlo u naviku nije bar odlučeno da se istovremeno ženama objasni što je točno to na što se testiraju? Kakva je to mogućnost izbora, ako se ne poznaje jedna od mogućnosti?”
Dok sam gledala to malo slatko biće u krevetiću – moje djetešce, potpuno jednako kao i ostalo troje moje djece, razmišljala sam kako bi uz test trebala biti obaveza da se ili bar pročita osnovni priručnik o životu osoba s Down sindromom, ili popriča s osobom ili obitelji u kojoj netko ima sindrom Down ili na bilo koji način dobiju osnovne informacije o životu takvih osoba, točnije da upoznaju tu drugu mogućnost. A nedavno sam vidjela odličan video koji bi možda najbolje odgovarao ovoj ideji, kratki video koji bi definitivno billo korisno vidjeti prije nego se radi test.
Taj video su izradili u talijanskoj zajednici za Down sindrom kao odgovor na pitanje trudnice koja im se pismom obratila izražavajući strah jer je otkrila da joj dijete ima Down sindrom i želeći znati kakav će biti život njenog djeteta. A odgovara joj direktno 15 osoba s Down sindromom, različite starosti, poručujući joj da se ne boji.
Da će njen sin moći raditi mnoge stvari, zagrliti je, ići u školu, reći joj da je voli, a to joj i napisati. Ali isto tako i da će biti mnogo teških trenutaka, ali zar nije tako svakoj majci. A za kraj ide glavna poruka: Tvoje dijete će biti sretno! I ti isto.
I to je zapravo glavna istina!U prilog tome ide i činjenica da ogromna većina osoba s Down sindromom (mislim da sam negdje pročitala podatak od čak 99%) smatraju da imaju sretan život, a isto tako njihove obitelji smatraju da ih je taj mali kromosom ljubavi obogatio. Zar ne bi onda bilo u redu bar upoznati sve trudnice prilikom testiranja o svemu ovome?
Imala sam sreću da moj ginekolog nije nudio nikakve dodatne testove. Prema standardnim pregledima moja trudnoća i moja bebica su se normalno razvijali i kako nismo bili u opasnosti ni ja ni on, nije bilo potrebe za ikakvim dodatnim pretragama. Po mjerama je bio mrvicu manji (kad smo kod toga i moja najstarija kćer je u trbuhu bila malo manja, a onda se na kraju rodila čaki i normalne težine od 3300g), a to nije bilo ni malo zabrinjavajuće jer je po svemu normalno pratio svoj razvoj, rastao je i micao se tako da smo oboje mirno uzivali u trudnoći. Kao što sam uživala i u tri prethodne trudnoće. I na kraju sam rodila svoje djetešce, baš kao i na kraju prethodne 3 trudnoće.
Netko možda smatra da je bolje saznati prije jer imaš više vremena pripremiti se. Samo… nisam sigurna na šta se to točno treba pripremiti? Na neke buduće teške trenutke? Zar ih neće biti i ako dijete ima 46 kromosoma? Znači li to da bismo se, kada bi se otkrio način, automatski testirali na to hoće li nam dijete biti slabe koncentracije, lošije motorike, slabovidno ili možda nesigurno? Možemo li se uopće i moramo li pripremiti na sve moguće teške trenutke? Zar oni nisu dio svakoga života? Zar zbog teških trenutaka možemo zanemariti (ili čak odbaciti!) sve on lijepe? Zar neke buduće brige, teškoće, možda čak i odbacivanja mogu biti snažniji od sve ljubavi, zagrljaja pa čak i samo jednog osmijeha koje već sada primam od svog tromjesečnjaka? Ili sam pogled na to novo čudo života koje sam vidjela već od prvog dana u rodilištu?
Svaki život se jednostavno sastoji i od teških i od sretnih trenutaka. Samo je na nama odluka kojima ćemo posvećivati više pažnje. Zar je moguće da jedan kromosom viška čini toliku razliku u životu i da može napraviti toliku pomutnju? Ako mu se da prilika pa ga se upozna, vidi se da sigurno ne odnosi ono najvažnije – ljubav i sretne trenutke sa svojim djetetom.
Ako ne vjerujete meni, pogledajte ove mame.
Zar ne, mame?
Branka Mitović Kukoč